un libro blanco para una estrategia nacional
Cómo sacar de las sombras la enfermedad de células falciformes, una enfermedad de la sangre que afecta a la hemoglobina y se manifiesta, entre otras cosas, por anemia crónica, crisis óseas muy dolorosas que provocan una fractura y un mayor riesgo de infecciones. Durante mucho tiempo, afectó principalmente a las poblaciones originarias del África subsahariana, las Indias Occidentales, América del Norte, India, la región del Mediterráneo y Oriente Medio.
Esta enfermedad hereditaria es la enfermedad genética más común detectada en los recién nacidos, pero aún es desconocida para el público en general y también en ocasiones para los profesionales de la salud. Sin embargo, es la única condición genética cuya incidencia aumenta continuamente: en 2020, 557 recién nacidos fueron examinados con síndrome de células falciformes mayor (es decir, un niño por cada 1323 nacimientos). Eran unos 400 hace diez años, un aumento del 44%. A cuenta entre 20.000 y 30.000 personas con enfermedad de células falciformes en Francia.
El lunes 19 de junio en la Asamblea Nacional, con motivo del Día mundial de la lucha contra la drepanocitosis, un colectivo de doce asociaciones de pacientes presentó un Libro Blanco titulado «Nuestras propuestas para una estrategia nacional dedicada a la drepanocitosis» a Agnès Firmin Le Bodo, Ministro Delegado encargado de Ordenación Territorial y Profesiones Sanitarias. Al final de la jornada, veintisiete recomendaciones para mejorar la inclusión de los pacientes y el manejo global de la patología. “También queremos recordar a Emmanuel Macron su compromiso para 2022”, destacan Anouchka Kponou y Meryem Ait Zerbane, cofundadoras de la asociación Drepacare.
En el componente de salud de su programa, este último, entonces candidato presidencial, había mencionado el establecimiento de un plan de detección y prevención de esta enfermedad. El 15 de noviembre de 2022, la Haute Autorité de santé había recomendado en un dictamen generalizar el cribado neonatal sistemático de la enfermedad de células falciformes. junto con otras cinco enfermedades. En el proceso, el Ministro de Salud, François Braun, anunció que, a partir del 1oh enero de 2023, se podrían cribar siete nuevas enfermedades desde el nacimiento y eso “detección de la enfermedad de células falciformes [sera] tan extendido».
«Desigualdades de atención»
Por lo tanto, esta es la primera solicitud de este Libro Blanco porque, a pesar de estas promesas, el decreto aún no se ha publicado. Si en Ile-de-France, más del 75% de los niños son examinados al nacer, en el resto de la Francia metropolitana son solo el 45%. Desde 1984, la detección sistemática se ha restringido a los departamentos y regiones de ultramar. Y desde 1995, ha habido ataques étnicos. “Pero es estigmatizante para estas poblaciones y de todos modos con el mestizaje ya no tiene ningún sentido. Esta enfermedad es genética y no solo afecta a las personas de raza negra., argumenta Anouchka Kponou.
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